“Here is Mamá”
Yucaipa, 14 de agosto, 2005
Estábamos en casa de los padres de Carol, suegros de Scott. Preparábamos un asadito, los chicos se bañaban en la pileta y los grandes conversábamos animadamente. Alfonso y Nicolás alternaban la pileta y el jacuzzi dependiendo de su temperatura corporal. Victoria nadaba como un pescado y jugaba a lanzar bombas con Alex y Grant.
En eso miramos hacia la pileta y vimos que Alfonso había perdido el equilibrio y, con cara asustada, manoteaba en el agua tratando de mantenerse a flote. Alfonso se acercó a la pileta para estirar el brazo, pero mientras tanto yo me imaginé los manotazos, los intentos fructuosos o no de alcanzar el brazo paterno, y sin perder ni un micrón de segundo en consideraciones corrí a la pileta. En el camino abrí las manos y dejé caer las servilletas de papel que estaba preparando para la mesa. Desaté el nudo del pareo que me cubría de la cintura a los pies y lo dejé caer al borde de la pileta. Estiré mis brazos como si fueran un par de lanzas y entré gradualmente al agua... las manos, los brazos, la cabeza, los hombros, el torso, la cintura, las piernas.... Mis manos estiradas rodearon el cuerpo de mi hijo y levantando los brazos lo puse por encima del nivel del agua... Todavía impulsada por el envión de la zambullida, llegué a la escalera, donde apoyé los pies y abracé a mi asustado chiquitín. “I`m here!”... “my sweetie boy.. mama is here!!! “It´s ok!!” Lo abrazaba y lo acariciaba mientras le repetía mil frases cortas y suaves, en inglés para consolarlo...
Dos minutos después Alfonso chapoteaba otra vez, encantado de la vida, entre el jacuzzi y la pileta.... (y yo tiritaba de frío!)
Si bien todo hijo necesita de su madre para ser consolado cuando algo sale mal, la disfunción sensorial que acarrea el autismo que padece Alfonso, lo hace mucho más vulnerable. Y la presencia de su madre es realmente vital... sin la guía amorosa de alguien, el mundo es muy confuso para él.. y esa confusión le produce una gran ansiedad, frustración y angustia. Por eso me necesita más que mis otros dos hijos. Son mis palabras, mis gestos, mis caricias, mis brazos, las herramientas que él puede usar para sentirse seguro... y yo no escatimo ninguna de esas herramientas... se las doy sin cálculo, gustosa, feliz... Cuando puedo...
Yo lo mimo, lo cuido, lo respeto y trato de adaptar mis expectativas a sus posibilidades reales. También le exijo para que crezca y supere sus limitaciones. Me acuerdo de un hecho ocurrido cuando él apenas tenía tres años y estaba recién diagnosticado... y yo de Autismo no sabía nada... Era la hora de la comida y puse delante de los tres chicos una tarta de espinaca. Todos protestaron... y uno a uno los fui conminando a ingerir la espinaca. Alfonso lloraba... y de a poco yo perdía la paciencia... Mi marido me reemplazó en el intento de “obligarlo” a comer algo que era saludable y beneficioso para él. Los otros dos se comieron la espinaca sin chistar al percibir que los ánimos estaban un tanto caldeados. A las razones nutritivas se iban sumando otras razones menos elevadas, como la frustración, la impaciencia, la ira, el afán de poder..... Finalmente después de siglos de llantos y forcejeos, nosotros claudicamos. Pasaron un par de días y llamé a una buenísima desconocida, maestra especializada en Autismo cuyo teléfono me había dado una amiga. Quería consultarle cómo enfrentar el tema “comidas”. Me atendió encantadora y súper generosa con su tiempo, y me dijo “comida y pañales es lo último que tienes que enfrentar... primero tienes que establecer vías de comunicación, conocer bien sus particularidades sensoriales y muy al final enfrentar los cambios en la dieta en forma muuuuy gradual”. A partir de ese día él decide qué come y qué no, de acuerdo a lo que pueda tolerar... Y cada tanto nos sorprende probando cosas nuevas y modificando sus gustos.
Las muchedumbres lo agobian y me pide que lo lleve en brazos para sentirse más seguro. Disneyland, Parques, la Iglesia los domingos... son situaciones excesivas para él. Gracias a su intolerancia a los lugares cerrados y sin luz natural descubrimos que casi todos los restaurantes en California carecen de ventanas, o las tienen chiquititas y con cortinas!!! Las esperas largas también son un desafío grande. Por esa razón he tenido que cambiar de médico hace unos meses... cada visita significaba una espera de más de 45 minutos!!! Después de los primeros 20 Alfonso ya no podía más!!! Y para cuando llegaba el momento de entrar al cubículo donde recibe la doctora su humor era terrible y no cooperaba con la médica ni con la enfermera. Que conste para demostrar lo terrible del sistema de salud norteamericano, que antes de cada visita yo llamé al consultorio avisando que teníamos esta limitación y solicitando cierta consideración... Creo que las paredes ( que por cierto son de cartón) me prestaron más atención que las señoritas del front desk.. No cambié porque la doctora no fuera buena, sino porque mi capacidad de contención iba disminuyendo cada día que debía enfrentar a esas momias de la recepción.. Y mi hijo me necesita íntegra, con los brazos abiertos y ánimo receptivo.
Lo que más me gusta de nuestras actividades diarias es ir a buscarlo al colegio. El Distrito Escolar me ofrece cada año el servicio de colectivo que pasa por mi casa y lo lleva al colegio. Y cada año declino el ofrecimiento... Es que pocas cosas me gustan más que su sonrisa alegre y dulce cuando me ve en la puerta... Suelta la mano de la maestra y corre a darme un abrazo y apoya su cabeza en mi hombro con esa sonrisita misteriosa... ME ENCANTA!!!!! Pocas cosas me hacen sentir tan bien.
Si bien su discapacidad demanda mucho trabajo de mi parte, también es cierto que es el hijo que más me da... Creo que pocas cosas hacen más feliz a una persona que el hecho de ofrecer amor y ser aceptado. La aceptación es una parte muy importante de todo amor: de padre, de amigo, de esposo, de hijo... Ser aceptado es la causa más profunda e indestructible de felicidad y seguridad... Por eso cuando ofrecemos amor, amistad, simpatía, y nos rechazan o nos ignoran, duele tanto..... Y en el caso de mi hijo su aceptación es muy pura.. no depende de mis méritos, solo del hecho de ser su mamá!! Y siempre recibe gustoso mis demostraciones de afecto!!
Se siente tan bien!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dolores
Estábamos en casa de los padres de Carol, suegros de Scott. Preparábamos un asadito, los chicos se bañaban en la pileta y los grandes conversábamos animadamente. Alfonso y Nicolás alternaban la pileta y el jacuzzi dependiendo de su temperatura corporal. Victoria nadaba como un pescado y jugaba a lanzar bombas con Alex y Grant.
En eso miramos hacia la pileta y vimos que Alfonso había perdido el equilibrio y, con cara asustada, manoteaba en el agua tratando de mantenerse a flote. Alfonso se acercó a la pileta para estirar el brazo, pero mientras tanto yo me imaginé los manotazos, los intentos fructuosos o no de alcanzar el brazo paterno, y sin perder ni un micrón de segundo en consideraciones corrí a la pileta. En el camino abrí las manos y dejé caer las servilletas de papel que estaba preparando para la mesa. Desaté el nudo del pareo que me cubría de la cintura a los pies y lo dejé caer al borde de la pileta. Estiré mis brazos como si fueran un par de lanzas y entré gradualmente al agua... las manos, los brazos, la cabeza, los hombros, el torso, la cintura, las piernas.... Mis manos estiradas rodearon el cuerpo de mi hijo y levantando los brazos lo puse por encima del nivel del agua... Todavía impulsada por el envión de la zambullida, llegué a la escalera, donde apoyé los pies y abracé a mi asustado chiquitín. “I`m here!”... “my sweetie boy.. mama is here!!! “It´s ok!!” Lo abrazaba y lo acariciaba mientras le repetía mil frases cortas y suaves, en inglés para consolarlo...Dos minutos después Alfonso chapoteaba otra vez, encantado de la vida, entre el jacuzzi y la pileta.... (y yo tiritaba de frío!)
Si bien todo hijo necesita de su madre para ser consolado cuando algo sale mal, la disfunción sensorial que acarrea el autismo que padece Alfonso, lo hace mucho más vulnerable. Y la presencia de su madre es realmente vital... sin la guía amorosa de alguien, el mundo es muy confuso para él.. y esa confusión le produce una gran ansiedad, frustración y angustia. Por eso me necesita más que mis otros dos hijos. Son mis palabras, mis gestos, mis caricias, mis brazos, las herramientas que él puede usar para sentirse seguro... y yo no escatimo ninguna de esas herramientas... se las doy sin cálculo, gustosa, feliz... Cuando puedo...
Yo lo mimo, lo cuido, lo respeto y trato de adaptar mis expectativas a sus posibilidades reales. También le exijo para que crezca y supere sus limitaciones. Me acuerdo de un hecho ocurrido cuando él apenas tenía tres años y estaba recién diagnosticado... y yo de Autismo no sabía nada... Era la hora de la comida y puse delante de los tres chicos una tarta de espinaca. Todos protestaron... y uno a uno los fui conminando a ingerir la espinaca. Alfonso lloraba... y de a poco yo perdía la paciencia... Mi marido me reemplazó en el intento de “obligarlo” a comer algo que era saludable y beneficioso para él. Los otros dos se comieron la espinaca sin chistar al percibir que los ánimos estaban un tanto caldeados. A las razones nutritivas se iban sumando otras razones menos elevadas, como la frustración, la impaciencia, la ira, el afán de poder..... Finalmente después de siglos de llantos y forcejeos, nosotros claudicamos. Pasaron un par de días y llamé a una buenísima desconocida, maestra especializada en Autismo cuyo teléfono me había dado una amiga. Quería consultarle cómo enfrentar el tema “comidas”. Me atendió encantadora y súper generosa con su tiempo, y me dijo “comida y pañales es lo último que tienes que enfrentar... primero tienes que establecer vías de comunicación, conocer bien sus particularidades sensoriales y muy al final enfrentar los cambios en la dieta en forma muuuuy gradual”. A partir de ese día él decide qué come y qué no, de acuerdo a lo que pueda tolerar... Y cada tanto nos sorprende probando cosas nuevas y modificando sus gustos.Las muchedumbres lo agobian y me pide que lo lleve en brazos para sentirse más seguro. Disneyland, Parques, la Iglesia los domingos... son situaciones excesivas para él. Gracias a su intolerancia a los lugares cerrados y sin luz natural descubrimos que casi todos los restaurantes en California carecen de ventanas, o las tienen chiquititas y con cortinas!!! Las esperas largas también son un desafío grande. Por esa razón he tenido que cambiar de médico hace unos meses... cada visita significaba una espera de más de 45 minutos!!! Después de los primeros 20 Alfonso ya no podía más!!! Y para cuando llegaba el momento de entrar al cubículo donde recibe la doctora su humor era terrible y no cooperaba con la médica ni con la enfermera. Que conste para demostrar lo terrible del sistema de salud norteamericano, que antes de cada visita yo llamé al consultorio avisando que teníamos esta limitación y solicitando cierta consideración... Creo que las paredes ( que por cierto son de cartón) me prestaron más atención que las señoritas del front desk.. No cambié porque la doctora no fuera buena, sino porque mi capacidad de contención iba disminuyendo cada día que debía enfrentar a esas momias de la recepción.. Y mi hijo me necesita íntegra, con los brazos abiertos y ánimo receptivo.
Lo que más me gusta de nuestras actividades diarias es ir a buscarlo al colegio. El Distrito Escolar me ofrece cada año el servicio de colectivo que pasa por mi casa y lo lleva al colegio. Y cada año declino el ofrecimiento... Es que pocas cosas me gustan más que su sonrisa alegre y dulce cuando me ve en la puerta... Suelta la mano de la maestra y corre a darme un abrazo y apoya su cabeza en mi hombro con esa sonrisita misteriosa... ME ENCANTA!!!!! Pocas cosas me hacen sentir tan bien.
Si bien su discapacidad demanda mucho trabajo de mi parte, también es cierto que es el hijo que más me da... Creo que pocas cosas hacen más feliz a una persona que el hecho de ofrecer amor y ser aceptado. La aceptación es una parte muy importante de todo amor: de padre, de amigo, de esposo, de hijo... Ser aceptado es la causa más profunda e indestructible de felicidad y seguridad... Por eso cuando ofrecemos amor, amistad, simpatía, y nos rechazan o nos ignoran, duele tanto..... Y en el caso de mi hijo su aceptación es muy pura.. no depende de mis méritos, solo del hecho de ser su mamá!! Y siempre recibe gustoso mis demostraciones de afecto!!
Se siente tan bien!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dolores
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